Sensibilizar a la sociedad sobre la necesaria inteligencia emocional como habilidad para empatizar con las personas con párkinson y su entorno de cuidados.
Poner en valor la importancia de las conexiones humanas y la inteligencia emocional como herramienta para la mejora de la calidad de vida de las personas con párkinson y su entorno de cuidados.
Mensajes clave
Sobre la FEP y las asociaciones federadas
La Federación Española de Párkinson es una entidad sin ánimo de lucro cuya misión es representar al movimiento asociativo en el ámbito estatal e internacional para la defensa de los intereses de las personas afectadas de párkinson.
La Federación Española de Párkinson y las asociaciones de toda España desarrollan campañas de sensibilización con el principal objetivo de dar a conocer la enfermedad de Parkinson y dar visibilidad a las más de 160.000 familias afectadas.
Las asociaciones de párkinson cumplen funciones imprescindibles para las personas con párkinson, familiares y personas cuidadoras, como acompañamiento, formación, información y orientación. Además, las asociaciones cubren las lagunas terapéuticas existentes, ofreciendo las terapias necesarias para la mejora de la calidad de vida de las personas con párkinson (fisioterapia, logopedia, psicología, terapia ocupacional, trabajo social etc.)
Sobre el párkinson y sus síntomas
El párkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común después del Alzheimer y se estima que afecta a más de 160.000 personas en España y a más de 8,5 millones de personas en el mundo.
Se asocia comúnmente a síntomas motores (como la lentitud de movimientos, el temblor en reposo, la rigidez muscular, la alteración de la marcha o el desequilibrio). Aunque son grandes desconocidos para la mayoría de la sociedad, el párkinson provoca síntomas no motores (como neuropsiquiátricos y autonómicos, trastornos del sueño, dolor y otras alteraciones sensoriales) que, a menudo, resultan más incapacitantes y afectan a la calidad de vida de las personas con párkinson, familiares y personas cuidadoras.
El párkinson es una enfermedad progresiva, es decir, que, con el tiempo, la sintomatología es cada vez más compleja y aparecen nuevos síntomas.
No todas las personas que conviven con la enfermedad desarrollan los mismos síntomas, esto depende de cada persona y de la etapa en la que se encuentre.
Sobre el Día Mundial del Párkinson
Cada 11 de abril, con motivo del Día Mundial del Párkinson, la Federación Española de Párkinson (FEP) y las asociaciones federadas lanzan una campaña de sensibilización para avanzar hacia una sociedad que tenga una imagen real de las personas con párkinson y que esto repercuta positivamente.
Esta acción constituye uno de los hitos más importantes que promueve la Federación Española de Párkinson desde hace años. En este sentido, en torno al 11 de abril, el movimiento asociativo párkinson y, por ende, todas las asociaciones que lo representan aúnan sus esfuerzos bajo el objetivo común de alcanzar una sociedad más justa, empática y sensibilizada.
El objetivo del Día Mundial del Párkinson ha sido contribuir a que la sociedad conozca más sobre el párkinson, desmontando estereotipos y prejuicios sobre la enfermad y trasladando las demandas y necesidades de las personas afectadas, familiares y personas cuidadoras.
Sobre la campaña “Reivindiquemos la Inteligencia Emocional”
El párkinson provoca una serie de síntomas motores y no motores. Sin embargo, lo que muchas personas desconocen son los síntomas no motores, como la depresión, la apatía, problemas en la voz etc., todos ellos pueden provocar aislamiento, soledad no deseada y vulnerabilidad en las personas con párkinson.
En la era de la Inteligencia Artificial reivindicamos no perder de vista la importancia de la Inteligencia Emocional, de la habilidad de entender, usar y administrar nuestras propias emociones en formas que reduzcan el estrés, ayuden a comunicar efectivamente, empatizar con otras personas, superar desafíos y aminorar conflictos.
La campaña ‘Reivindiquemos la inteligencia Emocional’, bajo el lema ‘La mejor RED es la de personas que empatizan con personas´. Creemos que no podemos olvidar el valor esencial que tienen las conexiones humanas. Es imprescindible reconocer que la inteligencia emocional es una herramienta poderosa para la mejora de la calidad de vida de las personas con párkinson y sus entornos de cuidados. Necesitamos fortalecer los lazos emocionales que sostienen a quienes conviven con esta enfermedad.
Las asociaciones de párkinson pueden ofrecer y/o ampliar el contexto social y relacional de las personas con EP y sus familiares, generando un contexto propicio para establecer relaciones de proximidad y amistad, y crear espacios de confianza e intercambio de experiencias, consejos, vivencias, práctica de actividades, etc.
Reivindicamos la inteligencia Emocional para el cuidado de las personas cuidadoras. Una vez que llega el diagnóstico, la familia y el entorno cercano se convertirá en el principal pilar de cuidados y ha de contar con recursos para ello. El sentimiento de soledad en la persona cuidadora es una gestión emocional compleja, el aislamiento que en muchos casos conlleva el cuidado hace que una parte significativa de las personas se sientan solos y solas ante la tarea.
Gracias al trabajo de información, orientación y terapéutico que realizamos las asociaciones de párkinson, este proceso de acompañamiento y cuidado se hace más llevadero. Sin embargo, es responsabilidad de todos y todas facilitar a las familias y personas cuidadoras las herramientas necesarias para los cuidados, su autocuidado y la inclusión adecuada en el proceso.
Reivindicamos la inteligencia emocional para que cada persona con párkinson y su entorno de cuidados tengan las herramientas necesarias y adecuadas para gestionar sus emociones.
Incidencia política en el marco de la campaña
El objetivo de la Federación y las asociaciones federadas sobre incidencia política reside en desarrollar y poner en marcha políticas públicas que pongan en el centro la mejora de la calidad de vida de las personas con párkinson.
Nuestra línea de incidencia política fomenta la participación de personas con párkinson, personas cuidadoras y familiares mediante el movimiento asociativo para conseguir un reconocimiento pleno de derechos y un acceso a estos en igualdad de oportunidades.
Las asociaciones de párkinson poseen un papel clave a la hora de conocer la EP de primera mano, cómo impacta en la vida de las personas afectadas y los retos a los que se enfrentan sus familiares y las personas cuidadoras. Es esencial que las administraciones públicas sean conscientes del papel que el movimiento asociativo juega a la hora de garantizar y mejorar la calidad de vida de este colectivo.
Este año, en el marco de la campaña, la Federación y sus asociaciones federadas quieren poner el foco en la importancia de una atención sociosanitaria empática y solidaria con las necesidades específicas de cada persona.
Por este motivo, pedimos que el Ministerio de Sanidad y las CCAA elaboren y publiquen un mapa de recursos de unidades de referencia a nivel autonómico. Para las personas con párkinson y sus familias es importante saber dónde acudir y que puedan recibir fácilmente información sobre todos los servicios asistenciales disponibles para la atención, así como una coordinación sociosanitaria y la confluencia de mapas sanitarios y de servicios sociales.
